Når man er færdig med kemo rammer man lidt sådan en anti klimaks følelse! Specielt når man endnu ikke er opereret!
Der gik ikke mange dage, før jeg blev ramt af en vild bekymring! Tænk hvis det bare begyndte at vokse igen?
Samtidig var jeg endnu ikke klar over hvad der ventede mig! Jeg vidste at hvis jeg fik en brystbevarende operation, skulle jeg også have stråler – og stråler foregår HVER dag! Puha jeg syntes allerede jeg blev træt ved tanken om at skulle fra silkeborg til Herning hver eneste dag, og endda uden dækning af transportudgifter!
Endelig fik jeg indkaldelse til samtale i Viborg. Og uden nogen forventninger, satte min mor og jeg os ind i bilen og kørte den tunge vej mod Viborg, nøjagtig ligesom vi havde gjort på min diagnose dag. Denne gang var Joel hjemme til at kunne passe Tilla.
Rummet vi kom ind i var ikke det samme, men en tro kopi af rummet vi havde så forfærdelig en oplevelse i, blot et halvt år tidligere. Så det løb mig koldt ned af ryggen og vi kiggede hurtigt på hinanden og vores øjne bekræftede at vi begge fik det fysisk dårligt af at være der.
Mødet endte med at blive langt og med mange frustrationståre. Selvom jeg hele tiden havde følt mig SÅ sikker på at jeg ønskede at få begge mine bryster fjernet, blev jeg pga de facts jeg fik lagt på bordet, grebet af en masse tvivl.
Som mit sygdomsforløb lagde op til, skulle jeg have en simpel brystbevarende operation, samt fjernelse af skildvagtslymfer. Hvis der ikke var spredning til skildvagten eller mere kræft i det fjernede væv, ville der vente mig stråler og så ville jeg være færdigbehandlet. Ville der (mod forventning) være kræft i skildvagten, ville jeg skulle have aksilrømning (fjernelse af alle lymfer i armen). Og hvis alt kræft i brystet ikke skulle være blevet fjernet, kunne der også vente mig endnu en operation der.
Hvis de fulgte mit ønske, ville de blot lave en skildvagtoperation. Og hvis der (igen) ikke var spredning, ville de kunne sende mig til Aarhus med anbefaling på dobbelt mastektomi og rekonstruktion (Og derefter afslutte forløbet). Hvis der derimod var spredning, skulle jeg under alle omstændigheder have stråler i armhulen, aksilrømning og endnu engang blot den brystbevarende, da det ikke var anbefalelsesværdigt med rekonstruktion sammen med stråler.
Jeg tror at jeg lige der, havde brug for at der var en der sagde “Pernille, det er sådan her vi gør – for det er det der er bedst for dig”, men tværtimod blev bolden kastet helt over på mig, og jeg kunne SLET ikke finde frem til hvad jeg ville. Men der blev lagt vægt på, fra lægens side, at en dobbelt mastektomi ikke kan gøres om? Hvor imod at jeg i værste fald ville kunne få ændret det andet på sigt, hvis jeg slet ikke kunne acceptere det. Jeg tror det i bund og grund var det der gjorde at beslutningen blev den brystbevarende. Samtidig ville mastektomien betyde længere indlæggelse, længere genoptræning og derved mere tid væk fra Tilla. Jeg trængte til at være færdig og brugte den sidste del af min barsel på min familie.
Jeg fik med det samme en dato der hed 1. Oktober og tog hjem med en smule frustration i maven. Et par dage senere, snakkede jeg med en pige der netop havde været til samme møde som jeg, og her var hun blevet mødt med forståelse for at hun ønskede fjernelse af brysterne og var blevet sendt videre til samtale omkring dette. (Det skal dog siges at det ikke var i Viborg hun havde været).
Min uro over min beslutning blev nu værre end den i forvejen var og jeg skylder telefondamerne på Viborg brystklinikken en undskyldning for en masse frustrationens opkald <3
Jeg fik et par telefonsamtaler med min læge og hun skal have ros for virkelig at forsøge at berolige mig! Vi blev enige om at få snakket færdig på operationsdagen om mandagen. Da jeg mødte ind den 1. oktober blev jeg mødt med den selvsikkerhed som jeg havde manglet ugen før. Det blev ikke ordret sagt, men jeg følte virkelig at hun denne gang fik trumfet “Pernille – det er sådan her vi gør”, og planen blev omgående ændret til en skildvagtsoperation. Hun havde nemlig snakket med en plastik kirurg der gerne ville hjælpe mig hurtigst muligt.
Mit hjerte galopperede afsted, men jeg gik alligevel med en lettet følelse ind på operationsstuen og vågnede op blot 1 skildvagt fattigere. (Vi har mellem 1-4 skildvagter i armen, og jeg havde altså kun 1)
På opvågningen blev jeg bekræftet i beslutningen, da en sygeplejerske på opvågningen sagde “jeg kan godt forstå dig! Jeg har før det her, arbejdet over 15 år på brystkirurgisk, og det er helt sikkert den rigtige beslutning du har truffet”
Opheling af armen gik hurtigt og jeg havde samtidig fået fjernet min port, under narkosen, hvilket var VIRKELIG dejligt! Og bedst af alt – resultatet af operationen var som forventet, ingen spredning ??
Efter næsten 2 uger fik jeg indkaldelse til undersøgelse i Aarhus TIL DEN 1. NOVEMBER! Spørg om jeg satte himmel og hav i værk med en masse opkald til Skejby? Jeg var meget frustreret og forsøgte gentagne gange at påpege at jeg blev færdig med kemo i starten af september, og at 2 måneder fra kemo til OP, simpelthen er for lang tid! Jeg endte til dels med at få ret og fik en tid den 24. Oktober. En samtale jeg ville ønske jeg aldrig havde deltaget i! Lægen jeg snakkede med (om han var kirurg, reservelæge eller under uddannelse ander jeg ikke, men jeg håber lidt på det sidste, da jeg mener han mangler undervisning i empati). Han forstod ikke hvad jeg overhoved lavede på deres afdeling og sagde at hvis jeg havde været hans patient fra start, ville han aldrig have givet mig tilbuddet om andet end brystbevarende operation. Han virkede fra start træt af mig og mine tåre, og havde “ikke rigtig tid til det her”. Han endte med at sende mig retur til Viborg og afslutte mig på deres afdeling. Sygeplejersken lignede en der krummede tæer over ham og gik efter os ud af lokalet og ledte os ind i et andet rum for at sunde os, hvor hun nærmest undskyldte over ham, uden at bruge ordene direkte.
Jeg græd og græd og græd hele vejen fra Aarhus og hjem… MEN! Jeg havde kun lige sat mig i sofaen, for at forklare Joel om dagens skrækkelige oplevelse, da min telefon ringede.. og det opkald var fra ingen ringere end min redning!
Tine Damsgaard! plastikkirurgen HER SELF!
“Er du ked af det Pernille”
“Ja, jeg har haft en virkelig træls samtale på brystklinikken i Skejby”
“Jamen skal vi 2 så ikke tage en snak og finde ud af det hele sammen”
“Jamen han har sendt mig tilbage til Viborg”
“Nå, jamen det må vi jo finde ud af, det er jo mig der skal operere dig”
Hun lød og handlede som en sand engel! Og jeg var fra første telefonsamtale fuldstændig tryk ved alt hvad hun sagde.
Vi aftalte at mødes om mandagen og jeg kunne nu slappe af og tage til Sjælland, hvor vi blandt andet skulle til knæk cancer showet (det fortæller jeg mere om en anden gang) ??
Samtalen med Tine Damsgaard gik SÅ godt! Jeg blev hørt og jeg blev guidet! Og bedst af alt – så fik jeg foruden fagsnak også hendes helt egen holdning.
Så jeg ville opereres og jeg var SÅ glad for at Tine havde ansvaret for mine “nye” bryster. Vi fandt egentlig ret hurtigt frem til at implantater var (lidt overraskende) det bedste for mig. Man kunne have taget væv fra ryggen eller maven. Ryggen kunne jeg ikke overskue! Tænk sig at være opereret både på bryst og ryg! Av av og farvel til nattesøvn tænker jeg bare!
Maven lyder som en “win-win” for en mor der ikke er tilbage i form, men det var ikke anbefalelsesværdigt hvis jeg ønskede flere børn! Og selvom Tilla umiddelbart nok skal være enebarn, så var/er jeg ikke klar til at sige helt farvel til tanken. Get it?
Så planen blev dobbelt mastektomi med primær rekonstruktion i form af dråbeformede implantater. Så naturlige som overhoved muligt! Jeg havde små bryster efter et stort vægttab engang og det gjorde mig absolut ingenting. Store bryster bliver for vulgært til mig og det passer bare ikke til min person.
Og hold nu fast! Jeg skulle allerede på operationsbordet under 48 timer senere!
Onsdag morgen stod jeg fastende op før fanden fik sko på og blev hentet af min mor og søster, som havde afsat dagen til mig. Vi satte kursen mod Randers, hvor Tine havde lånt en operationsstue da afdelingen netop denne dag skulle flytte til Skejby. Jeg skulle derfor møde ind på noget så fremmed som mave Tarm kirurgisk afdeling i Randers.
Her mødte jeg både Tine (plastik kirurgen) og en kirurg som stod for selve fjernelse af de gamle og forrådte bryster.
De tegnede over alt på mig og før jeg vidste af det lå jeg igen på en operationsstue – stiv af skræk og klar til at få det overstået! Men så nemt skulle det ikke være! Når man skal opereres i begge bryster skal droppet ligge i foden! Og det kan godt være at mine åre er umulige på armene, men de er endnu værre på benene! En masse stik, 4 forskellige narkoselæger, en ultralydsmaskine og en lokalbedøvelse senere sad den der endelig! Men ikke godt nok! “Vi siger lige godnat Pernille og så er vi nød til at lave en CVK i halsen på dig”. Jeg anede ikke hvad det var, men hørte dem sige at jeg snart ville sove og det var godt nok til mig! Jeg ved ikke hvor længe jeg lå vågen på operationsbordet, men jeg vil skyde på 30-45 minutter, hvilket bare var aaaalt for lang tid til mine nerver.
Jeg husker ikke så meget fra min opvågning. Eller måske gør jeg. Men i skrivende stund er det over et halvt år siden min OP og jeg har efterhånden været på opvågning så mange gange, at jeg ikke kan skelne det fra hinanden. Jeg har dog altid haft det godt! Så personalet på opvågningen i Randers, er uden tvivl de dejligste mennesker! Thumps til alle sygeplejesker landet over! De ligger øre til så meget og bliver slet ikke betalt nok for deres indsats! Alle dem jeg har mødt på min vej, har rocket mit forløb for vildt! Jeg har sikkert skrevet det før, men jeg kan ikke sige det nok TAK FOR JER!
Selvom min OP skulle være en lang en af slagsen, så var min familie alligevel blevet bekymret over at det trak ud. Og jeg var da også lidt overrasket, da jeg ankom til min stue, hvor de ventede og opdagede at det var blevet sidst på eftermiddagen.
Trods smerter og en upraktisk slange i halsen, var jeg lettet. Jeg havde jo hele tiden været klar over at der var en risiko for at jeg kunne vågne op uden bryster. Hvis blodtilførelsen simpelthen havde vist sig ikke at være god nok til implantater, ville de have sat expanders ind, som gradvist ville skulle forstørres og når størrelsen så var passende, ville jeg skulle opereres igen. Heldigvis var det slet ikke gået sådan og selvom brysterne endnu var pakket ind i film, så resultatet lovende ud. De næste dage med smerter vil jeg ikke kede jer med. Men står du overfor den samme tur og gerne vil høre mere, så skriv endelig til mig <3
Fredag morgen blev jeg vækket, fordi der snart ville komme sygetransport og fragte mig til den nye afdeling i Skejby, som aller første patient ????
Jeg forsøgte at komme på benene for kun 2. gang siden OP og følte mig pludselig som supermand åbenbart. Da jeg ramte toilettet og skulle igang med at vaske mig, sortnede det fuldstændig for mine øjne og sveden dryppede ned af ryggen på mig, så jeg faktisk troede det måtte være blod! (Ja jeg er hurtig til katastrofetanker). Jeg trak i min hjælpesnor og smed min dræn i vasken for ikke bare at tabe dem og greb hurtig fat i den stol der var derude. Da sygeplejersken endelig kom, tror jeg faktisk at jeg ganske kort har været besvimet henover vasken, eller ihvertfald sovet lidt!? PAS! Men jeg følte nu at jeg skulle af med noget både den ene og den anden vej. Hun hjalp mig fluks hen på toilettet og fik mig installeret med en brækpose. LIGE DER! Følte jeg mig syg! Mere syg end nogensinde før! Jeg var skaldet, i sygehustøj, gul over alt fra min OP, dræn med masser af blod i, hængende ud fra brysterne med slanger og SKED (beklager mit jyske) med en brækpose i hånden og en sygeplejerske foran mig! Hun forstod heldigvis hurtig min utilpashed (hendes eksisterede forhåbentlig ikke; hun arbejdede immervæk på mave tarm kirurgisk sengeafsnit) og begyndte derfor at pakke mine ting lynhurtigt, så jeg var klar til afhentning.
Jeg fik det hurtigt bedre og blev hentet af et umage makkerpar, af et par ældre herre som jeg tror har nogle hyggelige arbejdsdage hvor de køre med sygetransport. Vi fik snakket om vind og vejr på turen fra Randers til Aarhus og ledte ufattelig meget rundt efter den nye afdeling i Skejby. Men vi havnede umiddelbart det rigtige sted, da en lang gang var fyldt med velkomstflag. Her fik jeg en kæmpe stue for mig selv, og henover weeekenden blev jeg super forkælet af de ansatte som var skrupforvirrede over deres nye arbejdsplads, men samtidig behandlede mig og de få andre patienter som blommen i et æg.
Mandag morgen, 5 dage efter min OP, fik jeg endelig taget det sidste dræn ud og blev udskrevet sammen med den sidste sprøjte med blodfortyndende medicin som Joel skulle give mig om aftenen.
Jeg måtte stadig ikke løfte Tilla i hele 6 uger – og selvfølgelig begyndte tossen at møvre sig fremad, NETOP på det tidspunkt! Så jeg var udfordret! Det sværeste var klart når hun gerne ville trøstes og jeg ikke kunne dække hendes behov. Det var simpelthen alfa omega at jeg ikke brugte mine brystmuskler! Joel var sød til at sætte hende forsigtigt op til mig, så vi kunne komme helt tæt, men det var sgu lidt nogle stride uger at komme igennem.
Det har været en hård omgang! Men den 9. November, fik jeg den endelig besked om at der INTET kræft var at finde i alt det væv de havde fjernet! Ergo var jeg kræftfri!
Ordet kræftfri, lyder stadig som lidt en falsk glæde i mine øre. De er så forsigtige med at sige “rask” – og det ved jeg også godt at jeg ikke er. Det hele tager tid og en dag bliver jeg forhåbentlig sådan en de kalder RASK. Men indtil da, vil jeg forsøge at skrive om og finde mening med min nye tilværelse som “kræftfri” og finde ud af hvordan man finder glæden i det.
Det handler om at nyde nuet har jeg ladet mig fortælle. Men for en der elsker at leve og ikke vil være nogle oplevelser foruden, så bliver man nemt bitter.
Men det får man jo slet ikke noget ud af, og så nyder man ikke nuet.
Gir det mening?
Jeg har ikke det endegyldige svar kan i nok fornemme. Men måske en dag, om 10, 20 – 50 år? (Så gammel bliver jeg jo ?)